Des nouvelles qui font mal!
+17
marmaduck
vaness311
Nouanda
StephyT
vero85
Cammie
bisou014
Tibou
juliel
~WiLlIsA~
karocherie
Blanche-Neige
caroll_ann
yannick
Pixelle
flo
melodielapuce
21 participants
Page 1 sur 1
Des nouvelles qui font mal!
On est présentement à Québec, loik devait voir ses spécialistes cette semaine!
On nous avait parler de dyskénisie cilliaire l'été dernier mais on se disait qu'ils allaient encore faire un test parmit tant d'autres!
Eh Ben loik répond à toutes les critères, reste juste la biopsie pour examiner lactivité des cils!
En gros la dyskénisie diminue l'espérance de vie, dans les pires cas il y a transplantation de poumon, dans le meilleur des cas c'est des médicaments à vie, on évite les virus, une pneumonie pourrait facilement le tuer (on a déjà vécu l'expérience avec une simple bronchite)
Il sera infertile puisque cette maladie modifie les queues des spermatozoïdes mais mettons que c'est pas ça qui nous stresse le plus! On nous a aussi parler que loik n'a pas réagit a son vaccin d'anticorps donc on va en savoir plus! Pour l'instant on garde le même traitement et il y aura a venir après la biopsie si la dyskénisie est confirmé une machine a nebulisateur pour éviter d'aller a l'hôpital a chaque rhume! Il aura 5 opérations en une au mois de mars, quelques interventions mineures comme enlever les végétations, les amygdales, poser des tubes permanent, bronchoscopie et biopsie des cils cilliaires dans les voies respiratoires!
On nous avait parler de dyskénisie cilliaire l'été dernier mais on se disait qu'ils allaient encore faire un test parmit tant d'autres!
Eh Ben loik répond à toutes les critères, reste juste la biopsie pour examiner lactivité des cils!
En gros la dyskénisie diminue l'espérance de vie, dans les pires cas il y a transplantation de poumon, dans le meilleur des cas c'est des médicaments à vie, on évite les virus, une pneumonie pourrait facilement le tuer (on a déjà vécu l'expérience avec une simple bronchite)
Il sera infertile puisque cette maladie modifie les queues des spermatozoïdes mais mettons que c'est pas ça qui nous stresse le plus! On nous a aussi parler que loik n'a pas réagit a son vaccin d'anticorps donc on va en savoir plus! Pour l'instant on garde le même traitement et il y aura a venir après la biopsie si la dyskénisie est confirmé une machine a nebulisateur pour éviter d'aller a l'hôpital a chaque rhume! Il aura 5 opérations en une au mois de mars, quelques interventions mineures comme enlever les végétations, les amygdales, poser des tubes permanent, bronchoscopie et biopsie des cils cilliaires dans les voies respiratoires!
melodielapuce- Maman en OR
- Nombre de messages : 15588
Age : 36
Ville : Septiles
Emploi : éducatrice
Loisirs : activitées en famille,volley ball, danse
Date d'inscription : 17/01/2009
Re: Des nouvelles qui font mal!
Je suis tellement désolée pour vous
flo- Phénoménale maman
- Nombre de messages : 2751
Age : 37
Ville : Québec
Date d'inscription : 12/09/2011
Re: Des nouvelles qui font mal!
Cibole ca vas-tu arrêter? Je t'envois un peu de ma poussière d'étoile... J'ai bien confiance en elle..
Pixelle- Phénoménale maman
- Nombre de messages : 3975
Age : 46
Ville : Sorel-Tracy
Loisirs : Cuisiner, lire, broder et vivre des moments de pur magie avec mes deux petits garçons...
Date d'inscription : 02/07/2008
yannick- Maman en OR
- Nombre de messages : 5608
Age : 54
Ville : Gatineau
Emploi : Fonctionnaire
Date d'inscription : 13/10/2009
Re: Des nouvelles qui font mal!
lutin pour que tout se passe bien.
caroll_ann- Maman en OR
- Nombre de messages : 15100
Age : 33
Ville : ste-thérèse
Emploi : ats
Date d'inscription : 21/12/2010
Blanche-Neige- Fantastique maman
- Nombre de messages : 624
Age : 41
Ville : Montréal
Date d'inscription : 02/12/2012
Re: Des nouvelles qui font mal!
Gros câlin ma belle, j'aimerais tellement avoir les bons mots, mais t'en a-t-il? Xxxxxxx
karocherie- Maman en OR
- Nombre de messages : 5564
Age : 38
Ville : Contrecoeur
Emploi : Éducatrice en cpe en retrait preventif
Loisirs : Scrapbooking, magasinage, paroltte ;) Mais surtout mes filles!!!!!!!!!!!
Date d'inscription : 25/07/2009
~WiLlIsA~- Admin
- Nombre de messages : 13007
Age : 44
Ville : Sept-Iles, là où il fait bon d'y vivre!!!
Emploi : Maman en congé de maternité
Loisirs : Mes fils, William & Noah!!! Passer du bon temps avec mon chum!! Profiter de la vie tout simplement!!! Vive l'amour!!!
Date d'inscription : 04/07/2007
Re: Des nouvelles qui font mal!
Difficile de trouver les bons mots pour vous apporter un peu de réconfort... lutin
Invité- Invité
Re: Des nouvelles qui font mal!
Merci les filles, vos mots me font du bien!
melodielapuce- Maman en OR
- Nombre de messages : 15588
Age : 36
Ville : Septiles
Emploi : éducatrice
Loisirs : activitées en famille,volley ball, danse
Date d'inscription : 17/01/2009
juliel- Maman en OR
- Nombre de messages : 9624
Age : 40
Ville : Ste-Marthe-sur-le-lac
Emploi : Technicienne en électrotechnique
Date d'inscription : 14/07/2007
Re: Des nouvelles qui font mal!
C'est tellement trop pour un si petit enfant
Tibou- Maman en OR
- Nombre de messages : 6219
Age : 42
Ville : Rivière-du-Loup
Emploi : Enseignante à l'éducation des adultes
Loisirs : Le plein air, et tout ce qui se fait dehors!
Date d'inscription : 10/03/2011
Re: Des nouvelles qui font mal!
Un enfant ne devrait jamais avoir à vivre des choses comme ca
Courage ca ne doit pas etre facile
Grosse tendresse
Courage ca ne doit pas etre facile
Grosse tendresse
bisou014- Maman en OR
- Nombre de messages : 6529
Age : 36
Ville : st-eustache
Emploi : Éducatrice spécialisée en milieu scolaire primaire
Date d'inscription : 11/02/2011
Re: Des nouvelles qui font mal!
OMG méchante nouvelle qui vous tombe dessus! Je te souhaite que ça soit pas ça!
Pleinnnnn de lutin pour le beau Lolo!
Pleinnnnn de lutin pour le beau Lolo!
Re: Des nouvelles qui font mal!
ouff je suis de tout coeur avec vous je vous envoies pleins de lutin et plein de
la vie n'est pas juste des fois un enfant devrait pas avoir a vivre des choses comme ca
la vie n'est pas juste des fois un enfant devrait pas avoir a vivre des choses comme ca
vero85- Phénoménale maman
- Nombre de messages : 4885
Age : 39
Ville : montréal
Emploi : infirmière auxiliaire
Date d'inscription : 28/05/2012
Re: Des nouvelles qui font mal!
Je suis désolé pour vous. Je vous envoies pleins de lutin.
StephyT- Phénoménale maman
- Nombre de messages : 1505
Age : 35
Ville : Repentigny
Date d'inscription : 15/06/2012
Re: Des nouvelles qui font mal!
plein de belles ondes positives !!
Nouanda- Phénoménale maman
- Nombre de messages : 2928
Age : 41
Ville : Edmonton
Emploi : Adjointe administrative, services financiers
Loisirs : Pu assez a mon gout
Date d'inscription : 15/01/2010
Re: Des nouvelles qui font mal!
Plein plein d'onde positive, courage! lutin
vaness311- Phénoménale maman
- Nombre de messages : 2122
Age : 35
Ville : Delson
Emploi : Bronzage et Esthétique
Date d'inscription : 23/10/2012
Re: Des nouvelles qui font mal!
Je te fais un énorme câlin virtuel.
marmaduck- Phénoménale maman
- Nombre de messages : 4621
Age : 46
Ville : Saint-Basile-le-Grand
Emploi : Éducatrice spécialisée en CPE
Loisirs : M'occuper de mon ti-loup !!!
Date d'inscription : 13/07/2008
mLie- Admin
- Nombre de messages : 18095
Age : 37
Ville : Mtl
Date d'inscription : 18/03/2010
Re: Des nouvelles qui font mal!
J'espère que tout va allé pour le mieux pour votre beau Loik.
Invité- Invité
Re: Des nouvelles qui font mal!
bisou014 a écrit:Un enfant ne devrait jamais avoir à vivre des choses comme ca
Courage ca ne doit pas etre facile
Grosse tendresse
lutin X 1 milliards
minipuce- Phénoménale maman
- Nombre de messages : 4100
Age : 47
Date d'inscription : 04/11/2008
Re: Des nouvelles qui font mal!
Merci les filles le pire c'est que c'est une maladie orpheline et les recherches pour ces maladies n'avancent pas autant que les maladies plus connues
melodielapuce- Maman en OR
- Nombre de messages : 15588
Age : 36
Ville : Septiles
Emploi : éducatrice
Loisirs : activitées en famille,volley ball, danse
Date d'inscription : 17/01/2009
Re: Des nouvelles qui font mal!
melodielapuce a écrit:Merci les filles le pire c'est que c'est une maladie orpheline et les recherches pour ces maladies n'avancent pas autant que les maladies plus connues
C'est vrai que ça doit être encore plus difficile que si ca serait une maladie "standard"
Pauvre ti-loup, je vous envoie tout plein de lutin lutin lutin
Annick- Phénoménale maman
- Nombre de messages : 2948
Age : 42
Ville :
Date d'inscription : 30/07/2010
Re: Des nouvelles qui font mal!
Ohh je viens de voir, je suis vraiment désolé pour vous, je pense à vous très fort xx
Bulle- Phénoménale maman
- Nombre de messages : 1196
Age : 49
Ville : Rimouski
Emploi : Secrétaire médicale
Loisirs : Prendre le temps d'avoir du temps!
Date d'inscription : 02/04/2012
Re: Des nouvelles qui font mal!
Merci les filles!
Mon Lolo fait présentement de la fièvre!
Dire que cette après midi je me ventais que sa fesait deux semaine sur loik avait
Rien et qu'il allait bien, j'ai parler trop vite! Mais e crois qu'il a une otite puisqu'il n'a aucun symptôme respiratoire!
Mon Lolo fait présentement de la fièvre!
Dire que cette après midi je me ventais que sa fesait deux semaine sur loik avait
Rien et qu'il allait bien, j'ai parler trop vite! Mais e crois qu'il a une otite puisqu'il n'a aucun symptôme respiratoire!
melodielapuce- Maman en OR
- Nombre de messages : 15588
Age : 36
Ville : Septiles
Emploi : éducatrice
Loisirs : activitées en famille,volley ball, danse
Date d'inscription : 17/01/2009
Page 1 sur 1
Permission de ce forum:
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum